Toolbox
Par Bernard Gagnon
Atteint du VIH depuis 16 ans
« En 1994, suite à une forte fièvre et à l’enflure anormale d’un ganglion au niveau du cou, mon médecin me recommanda de passer le test de dépistage du VIH. Les résultats s’avérèrent positifs avec tout leur poids de peur, de révolte et d’ignorance. Être séropositif en 1994, c’était pour moi une condamnation à mort; tant d’hommes, de femmes et d’enfants mouraient de cette pandémie de par le monde, tant d’amis(es) aussi, autour de moi.
Dix ans plus tard, en 2004, j’ai été hospitalisé, les poumons envahis par une pneumocystis. Avec 24 T4 – soit les lymphocytes T chargées de combattre les infections – mon système immunitaire était pour ainsi dire inexistant alors que ma charge virale augmentait sans retenue. Une trithérapie devenait incontournable. Depuis l’annonce de ma séropositivité en 1994, ma qualité de vie est devenue ma seule priorité, c’est pourquoi, en me renseignant sur les effets secondaires des médicaments, en discutant avec mon médecin et en lui précisant régulièrement mes priorités, nous avons finalement trouvé la trithérapie qui me convient. Ça n’a pas été facile. Il a fallu beaucoup de temps, de patience et du dialogue.
Dans les années 90, je pensais ne pas vivre jusqu’à l’an 2000; bientôt nous serons en 2013 et j’aurai 60 ans. Ma charge virale est indétectable depuis quelques années et mes T4 sont à 720, un record des derniers mois. En d’autres mots, mon système immunitaire s’est renforcé puisque les traitements ont ralenti la production de VIH dans mon corps. Ma qualité de vie me satisfait pleinement! J’ai retrouvé la joie de vivre; celle aussi d’aimer et d’être aimé parce qu’aussitôt ma séropositivité connue, je suis allé chercher toutes les ressources disponibles pour m’accompagner. Il y a eu le psychologue, la travailleuse sociale, l’équipe sida de l’Hôpital St-Luc, ma pharmacienne et mon médecin, tous des personnes avec qui j’ai développé une complicité et une grande confiance au fil des 23 dernières années. Je me suis impliqué dans divers organismes communautaires reliés au sida. J’ai fui l’isolement et la victimisation pour me prendre en main et réorganiser ma vie avec pour seul objectif le bonheur malgré et avec le Sida.
Un sondage récent de Léger Marketing indique qu’une majorité de séropositifs sous traitement (95 %) se disent très satisfaits alors que 45 % d’entre eux souffrent d’effets secondaires suffisants pour nuire sérieusement à leur qualité de vie. De plus, pour beaucoup trop de personnes vivant avec le VIH, les effets secondaires relèveraient avant tout de l’activité virale. Ces résultats me troublent alors que les choix thérapeutiques ne cessent d’augmenter pour que chaque personne affectée par le VIH trouve, en collaboration avec son médecin, le traitement optimal, c’est-à-dire celui qui comportera le moins d’effets secondaires susceptibles de nuire à sa qualité de vie. Malheureusement, toujours selon ce sondage, 59 % des séropositifs ont affirmé ne pas avoir entendu parler ou ne pas être au courant de ces traitements avec moins d’effets secondaires. Parlons des effets secondaires, exigeons la thérapie qui correspond le mieux à notre individualité. Seul le bonheur compte. »
Pour plus d'information, des conseils, outils et documents utiles, visitez motsecho.com