Introduction

Bienvenue dans cette section du site. Elle a été élaborée à l'intention des personnes vivant avec le VIH.

En développant cette section, nous avions comme objectif premier de vous informer afin que vous puissiez discuter avec votre médecin, et ainsi jouer un rôle plus actif dans le suivi de votre infection, pour que vous ayez un peu plus de pouvoir sur ce qui vous arrive.

Vous n’êtes pas obligé de lire toute l’information. Vous n’êtes pas non plus obligé de lire tout d’un trait. Prenez votre temps, lisez les sections qui vous intéressent, lisez-les plus d’une fois au besoin.

Nous avons tenté de répondre aux questions qui nous sont le plus fréquemment posées par les personnes vivant avec le VIH. Cette information se veut générale et accessible à la majorité des gens. Il se peut que votre situation soit un peu différente de celle décrite. Au besoin, n'hésitez pas à en discuter avec votre médecin.

Quelle est la différence entre le VIH et le SIDA ?

Souvent écrits ou nommés ensemble, ces deux mots (VIH et SIDA) ne veulent pas dire la même chose.

VIH

VIH est l’acronyme du nom donné à un virus : le Virus de l’Immunodéficience Humaine.

Virus : c’est une sorte de microbe. Il existe d’autres sortes de microbes comme les bactéries, les parasites, les champignons, etc.

Immunodéficience : immuno fait référence au système immunitaire (le système de défense de votre corps) et déficience fait référence à un affaiblissement. C’est donc un affaiblissement du système immunitaire.

Humaine : le mot humain a été spécifié puisque certains virus sont actifs chez les animaux.

Le VIH est donc un virus qui affaiblit le système immunitaire chez l'être humain.

SIDA

SIDA est l’acronyme du nom donné au stade avancé de l’infection par le VIH : le Syndrome de l’Immunodéficience Acquise.

Syndrome : ce mot signifie un ensemble de symptômes.

Immuno : fait référence au système immunitaire.

Déficience : affaiblissement.

Acquise : par opposition à un problème de santé qui serait héréditaire.

Le SIDA, c’est donc lorsque le VIH a, avec le temps, affaibli le système immunitaire et qu’une personne commence à développer des signes de l’infection.

Une personne qui a le SIDA a donc nécessairement le VIH, puisque c’est le VIH qui cause le SIDA. Par contre, ce n’est pas parce que vous avez le VIH que vous avez nécessairement le SIDA (vous n’êtes peut-être pas parvenu au stade avancé de l’infection).

Finalement, vous pouvez, avec raison, dire que vous êtes une « personne séropositive » ou encore une « personne vivant avec le VIH ». Ces deux expressions sont employées par les personnes qui ont le VIH, peu importe le stade de leur infection.

Évaluer votre état de santé

Les 4 phases de l’évolution de l’infection au VIH

La personne qui vous a annoncé votre résultat vous a probablement suggéré de commencer un suivi médical. Ce dernier permettra, entre autres, de connaître le stade de votre infection et l’état de votre système immunitaire.

Afin d’évaluer votre état de santé, votre médecin utilisera divers moyens. En plus de vous faire passer un examen physique et de vous poser diverses questions, il vous prescrira des tests sanguins (voir les sections « QU'EST-CE QUE LE TEST DES CD4 » et « QU'EST-CE QUE LE TEST DE LA CHARGE VIRALE »). Au besoin, il est également possible qu’il vous demande de passer d’autres examens.

Votre état de santé physique général ainsi que les résultats des différents tests permettront d’évaluer à quelle phase de l’infection vous vous situez. Il existe 4 phases :

• Primo-infection
• Séropositif sans symptôme
• Séropositif avec symptômes
• SIDA

Phase 1 - Primo-infection

Cette phase se situe au tout début de l’infection, alors que le virus vient depuis peu de temps de pénétrer dans votre corps. Certaines personnes ont des symptômes durant cette phase alors que d’autres personnes n’en ont pas. Les symptômes qui caractérisent cette phase sont des symptômes généraux qui peuvent ressembler à une forte grippe et même parfois à une mononucléose. Finalement, certaines personnes développent également une éruption cutanée (boutons, plaques rouges). Les symptômes disparaissent habituellement d’eux-mêmes.

Attention, ce n’est pas parce que quelqu’un présente ces symptômes qu’il s’agit nécessairement du VIH. Ces symptômes sont trop généraux pour permettre de diagnostiquer le VIH, la seule façon sûre de le faire est un test sanguin.

La phase de primo-infection se termine généralement quelques semaines (jusqu’à quelque mois) après que le virus ait pénétré votre corps.

Phase 2 - Séropositif sans symptômes

Durant cette phase, le système immunitaire est encore en assez bon état et, pour cette raison, les personnes ne présentent pas de symptômes. Quoique différents facteurs peuvent influencer la durée de cette phase, celle-ci durera en moyenne de 5 à 7 ans (parfois plus, parfois moins).

Phase 3 - Séropositif avec symptômes

En raison de l’affaiblissement du système immunitaire, il devient plus difficile de lutter contre certaines infections courantes. Les personnes rendues à cette phase peuvent alors ressentir des symptômes tels que : fatigue, diarrhée constante, fièvre persistante, divers problèmes de peau, perte de poids, enflure des ganglions, etc. Ces symptômes sont dus à des infections qui sont difficiles à combattre pour les personnes dont le système immunitaire est faible.

Phase 4 - SIDA

Comme vous l’avez peut-être lu précédemment (voir section « Quelle est la différence entre le VIH et le SIDA ? »), le SIDA est l’étape la plus avancée de l’infection par le VIH. À ce moment, le système immunitaire est rendu très faible. Les personnes sont alors à risque d’attraper des infections qui peuvent être dangereuses et même parfois mortelles. Ces infections sont appelées « infections opportunistes ».

Est-ce que je vais nécessairement passer par toutes ces étapes ?

Avant que les traitements pour lutter contre le VIH n’existent, toutes les personnes vivant avec le VIH passaient de la phase 1 à la phase 4. Maintenant qu’il existe des traitements, l’évolution de l’infection ne se fait plus automatiquement dans cet ordre précis. Par exemple, une personne peut passer de la phase 1 à la phase 2, ensuite à la phase 3 et, grâce aux traitements, faire un retour à la phase 2. Une personne peut même retourner de la phase 4 (SIDA) jusqu’à la phase 2. Il est par contre impossible de retourner à la phase 1.

Peu importe la phase dans laquelle vous vous trouvez au moment du diagnostic, il existe des traitements qui permettent de ralentir l’évolution du VIH.

Qu’est ce que le test des CD4?

Pour comprendre plus aisément à quoi sert le test des CD4, il faut comprendre le rôle des CD4, donc :

un peu de science

Comme mentionné à la section « Quelle est la différence entre le VIH et le SIDA ? », le VIH est un virus. L’objectif d’un virus est de se reproduire (se multiplier); pour ce faire, il doit absolument utiliser une cellule du corps humain. Par exemple, le virus de la grippe s’associe à des cellules au niveau des poumons. Dans le cas du VIH, celui-ci utilise des cellules du système immunitaire appelées cellules CD4. Le rôle des cellules CD4 est de coordonner le système immunitaire. En utilisant ces cellules, le VIH diminue le nombre de CD4 et cause donc un affaiblissement du système immunitaire.

Il est possible de calculer le nombre de CD4 que vous avez par une prise de sang. Ce test s’appelle « décompte des CD4 » ou plus simplement « test des CD4 ». Une personne ayant un système immunitaire avec un nombre de CD4 de plus de 500 est considérée comme possédant un système immunitaire en bon état. Plus l’infection au VIH avance, plus le nombre de CD4 diminue (sauf si la personne prend des médicaments).

Zone plus dangereuse

Un nombre de 200 CD4 et moins est considéré comme étant un niveau plus à risque parce qu’à ce moment une personne a un système immunitaire moins apte à se défendre contre diverses infections et maladies.

Le « test des CD4 » est l’un des moyens d’évaluer l’état de votre système immunitaire. Votre médecin vous fera passer régulièrement ce test (environ aux 3 mois).

Il n’y a pas uniquement le nombre en chiffres (par exemple 250 CD4) comme manière de mesurer la quantité de CD4. Le médecin utilise également d’autres moyens comme le pourcentage (%) de CD4 ainsi que le « ratio ». Ces deux mesures permettent également d’évaluer l’état de votre système immunitaire. Vous pouvez demander à votre médecin qu’il vous donne les résultats de votre pourcentage de CD4 ainsi que votre ratio et qu’il vous explique plus en détails la signification de ces résultats.

Finalement, il est important de savoir que le nombre de CD4 varie d’une journée à l’autre, et varie aussi à l’intérieur d’une même journée. Il est donc beaucoup plus utile, pour évaluer l’état du système immunitaire, de considérer plusieurs résultats de tests plutôt qu’un seul ou deux résultats. Il faut évaluer la tendance : est-ce que les CD4 se maintiennent? Est-ce qu’ils sont en hausse ou plutôt à la baisse? De plus, tel qu’expliqué précédemment, il ne faut pas se fier à un seul type de test. Il arrive parfois que le nombre de CD4 diminue, mais que d’autres résultats, comme le pourcentage ou le ratio, indiquent une stabilité du système immunitaire. C’est donc l’association de plusieurs résultats qui permet la meilleure évaluation.

Qu’est-ce que le test de la charge virale?

Non seulement il est utile de connaître l’état de votre système immunitaire par le test de CD4 (voir section « Qu’est ce que le test des CD4 ? ») mais il est également utile d’évaluer la quantité de VIH que vous avez dans votre corps.

Rappelez-vous que la seule activité du virus consiste à faire des copies de lui-même. Le test de la charge virale permet, par une prise de sang, d’évaluer la quantité de virus par millilitre de sang. Ces résultats indiquent donc si le virus est très actif dans sa reproduction (charge virale élevée) ou bien s’il est moins actif (charge virale plus basse).

Les résultats de la charge virale permettent, entre autres, d’évaluer la vitesse de progression de l’infection. En résumé, plus une charge virale est haute, plus la progression devrait être rapide et plus la charge virale est basse, plus la progression devrait être lente. De plus, le test de la charge virale permet également de mesurer l’efficacité des traitements. (voir section « Comment savoir si le traitement fonctionne ? »)

Les résultats de la charge virale peuvent varier énormément d’une personne à l’autre, et même d’un moment à l’autre chez une même personne. Les résultats peuvent être très variables, allant de 50 à plus de 1 million de copies du virus par millilitre de sang. Plus une charge virale est élevée, plus il y a des virus actifs qui se reproduisent et plus il y a de risques que rapidement votre système immunitaire s’affaiblisse.

Zone plus dangereuse :

Lorsque qu’une personne a une charge virale de plus de 100 000 copies par millilitre de sang, le virus est considéré très actif, c’est-à-dire qu’il se multiplie plus vite et qu’il risque ainsi de détruire plus rapidement le système immunitaire.

Charge virale indétectable :

Une charge virale indétectable signifie que vous avez une très faible quantité de virus dans votre sang. Les appareils en laboratoire n’arrivent à détecter le virus que lorsqu’il y a plus de 50 copies de virus par millilitre de sang. Donc, lorsque votre résultat est indétectable cela signifie qu’il y a tellement peu de virus dans votre sang que les instruments de laboratoire sont incapables de les détecter.

Par contre, lorsque votre charge virale est indétectable, cela ne veut pas dire que vous n’avez plus le VIH. Malheureusement, il est actuellement impossible de se débarrasser complètement du virus (voir section « Pourquoi est-ce que les traitements n’arrivent pas à éliminer complètement le VIH du corps ? »). Vous en êtes malheureusement toujours porteur. De plus, le résultat de la charge virale dans le sang ne correspond pas toujours avec la charge virale des autres liquides biologiques dans lesquels on retrouve le VIH, comme les sécrétions vaginales, le sperme, le liquide pré-éjaculatoire ou le lait maternel. Donc, même si vous avez une charge virale indétectable, la transmission du virus est toujours possible.

Finalement, en ce qui a trait aux tests de charge virale et de CD4, il est toujours préférable d’évaluer la tendance plutôt que de juger à partir d’un seul ou de deux résultats. De plus, les résultats peuvent varier si vous avez eu une infection, une maladie ou un vaccin au moment de passer le test. Il peut également se produire une erreur au laboratoire (les tests sont très sensibles). Votre médecin vous fera généralement passer un autre test si les résultats sont très différents de vos résultats habituels. Il ne faut donc pas trop s’inquiéter pour un seul résultat.

Traiter votre infection

À quel moment devrais-je commencer à prendre un traitement contre le VIH?

Le moment idéal pour débuter un traitement peut varier d’une personne à l’autre. Afin d’évaluer si le moment est arrivé pour vous de commencer le traitement, votre médecin prendra en considération les principaux facteurs suivants :

• la phase de votre infection ;
• l’état de votre système immunitaire ;
• votre charge virale ;
• la personne qui doit prendre les traitements (c'est-à dire vous-même).

La phase de votre infection :

Si votre infection est à un stade avancé (stades 3 et 4), et que vous avez des symptômes, le médecin recommandera habituellement de commencer un traitement.

L’état de votre système immunitaire :

Lorsque vous avez moins de 200 CD4, vous êtes plus à risque d’attraper une infection qui pourrait être dangereuse pour vous. Si vous avez moins de 200 CD4, votre médecin vous recommandera habituellement de commencer un traitement.

Par ailleurs, lorsque vous avez plus de 350 CD4, votre système immunitaire est considéré en assez bon état pour lutter contre les infections. Dans ce cas-ci, votre médecin vous recommandera habituellement d’attendre avant de commencer un traitement.

C’est donc, habituellement, lorsque vos CD4 sont entre 350 et 200 que votre médecin, en accord avec vous, recommandera de débuter un traitement.

La personne qui doit prendre les traitements (vous-même) :

Commencer à prendre des médicaments est une étape importante qui peut vous demander une adaptation psychologique. Les sentiments et perceptions que vous avez par rapport aux médicaments sont importants et pourraient influencer le succès de votre traitement. Étant donné le rôle important que vous avez à jouer dans la prise de vos médicaments, votre médecin évaluera avec vous votre intérêt à commencer un traitement, et si vous vous sentez prêt à prendre régulièrement des médicaments. Sentez-vous à l’aise de discuter de cette question avec votre médecin.

Par ailleurs, d’autres facteurs influencent le choix du meilleur moment pour débuter le traitement et ce, même si vous vous trouvez dans une des situations décrites plus haut. Par exemple, si vous avez une infection qui doit être traitée, si vous avez d’autres problèmes de santé, ou encore si vous êtes enceinte, ces facteurs, et d’autres, seront pris en considération par votre médecin pour identifier le meilleur moment pour commencer votre traitement.

Finalement, certaines personnes disent parfois qu’elles préfèrent attendre d’être « malades » avant de commencer les traitements, ce qui peut être très risqué. Rappelez-vous que lorsqu’une personne commence à avoir des symptômes du SIDA, c’est parce que son système immunitaire est rendu très faible. Une infection, à ce moment, peut être difficile à traiter, nécessiter une hospitalisation, laisser des séquelles ou même causer la mort. Idéalement, le traitement du VIH est débuté afin de prévenir la progression vers la phase SIDA.

Comment fonctionnent les traitements?

Les médicaments pour lutter contre le VIH sont appelés des « antirétroviraux » (l’abréviation est ARV).

Les antirétroviraux agissent un peu comme des antibiotiques, à la différence que les antibiotiques s’attaquent aux bactéries alors que les antirétroviraux s’attaquent aux virus (plus spécifiquement aux rétrovirus, la famille de virus dont fait partie le VIH). De plus, lorsque l’on dit que les médicaments s’attaquent aux virus, il serait plus juste de dire que les médicaments empêchent les virus de se reproduire, de se multiplier.

Un peu de science :

Le virus du VIH a une espérance de vie de quelques heures dans le corps humain et tout ce que le virus veut faire pendant sa vie c’est se reproduire (faire des copies de lui-même). Le rôle des médicaments est d’empêcher les virus de se multiplier. Les virus meurent donc sans avoir faits d’autres copies d’eux-mêmes. Ainsi, la quantité de virus (la charge virale) va diminuer. La logique est assez simple : on empêche les virus de se multiplier, les virus meurent, il y a donc moins de virus dans le sang et l’affaiblissement du système immunitaire est ralenti.

Les objectifs du traitement sont :

De faire diminuer votre charge virale : en ayant une charge virale basse, cela signifie qu’il y a moins de virus en activité dans votre corps et donc moins de virus qui s’attaquent à vos CD4. Idéalement, votre charge virale devrait diminuer au niveau de l'indétectabilité (voir section « Qu’est-ce que le test de charge virale ?»).

D’arrêter la perte des CD4 : puisque la majorité des infections reliées au SIDA surviennent lorsqu’une personne a moins de 200 CD4, il faut tenter de prévenir que votre système immunitaire s’affaiblisse trop, et donc prévenir la phase SIDA.

Idéalement, augmenter votre nombre de CD4 : surtout si vous avez commencé votre traitement lorsque vos CD4 étaient peu élevés, les traitements peuvent souvent permettre d’augmenter le nombre de CD4.

Les tests de charge virale et de CD4 seront donc très utiles afin d’évaluer l’efficacité des médicaments.

Malheureusement, il n’existe aucun traitement qui permet de guérir du VIH (voir section « Pourquoi est-ce que les traitements n’arrivent pas à éliminer complètement le VIH du corps ? »). Par contre, une combinaison de médicaments permet de prolonger de façon très importante l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH.

Pourquoi faut-il prendre plusieurs médicaments en même temps ?

C’est en 1996 qu’a commencé l’utilisation de la trithérapie, c’est-à-dire l’utilisation d’une combinaison de 3 médicaments en même temps.

Précédemment, lorsque seulement un ou deux médicaments étaient utilisés, le virus réussissait rapidement à devenir résistant (voir section « Qu’est-ce que la résistance ? »).

Actuellement, la norme est l’utilisation d’une combinaison d’au moins 3 médicaments. De cette façon, il y a moins de risque que le virus ne devienne résistant et le traitement est alors efficace plus longtemps.

Quels sont les différents traitements qui existent ?

Les traitements contre le VIH se divisent en six (6) classes (ou catégories) de médicaments. Chaque classe agit d’une manière différente pour empêcher le virus de se multiplier.

Voici les différents classes de médicaments qui existent dans la lutte contre le VIH :

• INTIs (inhibiteurs nucléosidiques ou nucléotidiques de la transcriptase inverse) ;
• INNTIs (inhibiteurs non-nucléosidiques ou non-nucléotidiques de la transcriptase inverse) ;
• IPs (inhibiteurs de la protéase) ;
• Inhibiteurs de fusion ;
• Inhibiteurs d'entrée ;
• Inhibiteurs de l'intégrase.

Comment choisir la meilleure combinaison de médicaments ?

Comme chaque personne est différente, le traitement doit être adapté à chaque individu. Ce qui fonctionne pour quelqu’un ne va pas nécessairement fonctionner pour vous.

Afin de vous proposer un traitement, votre médecin évaluera avec vous les facteurs suivants :

• S’il s’agit de votre premier traitement ;
• Si vous avez déjà pris des traitements et si votre virus a des résistances (voir section « Qu’est-ce que la résistance ? ») ;
• Les combinaisons suggérées selon divers guides utilisés par les médecins. Ces guides sont appelés « Lignes directrices » et sont écrits par différents groupes de spécialistes dans le domaine du VIH. Ces guides recommandent des combinaisons en évaluant, entre autres, l’efficacité des traitements ;
• Les effets secondaires que peuvent causer les médicaments ;
• Vous, votre style de vie, les effets secondaires que vous pouvez ou ne pouvez pas endurer, vos préférences ;
• Vos autres problèmes de santé, les autres médicaments que vous prenez ;
• Les contraintes reliées aux médicaments : le nombre de doses et de pilules par jour, les restrictions alimentaires, la grosseur des pilules, etc. ;
• Vos options de traitements pour le futur. Votre médecin doit prévoir d’autres combinaisons possibles au cas où celle qu’il vous prescrit viendrait à ne plus fonctionner ;
• D’autres facteurs.

Puisque c’est vous qui allez prendre les médicaments, il est important que vous discutiez avec votre médecin de vos préférences et de vos inquiétudes. N’hésitez pas à lui poser toutes vos questions par rapport aux médicaments qu’il vous propose. Vous pouvez également en parler à votre pharmacien, qui sera en mesure de vous renseigner sur les possibles effets secondaires et interactions avec vos autres médicaments. 

Comment savoir si le traitement fonctionne ?

Le meilleur moyen d’évaluer l’efficacité du traitement est un suivi des résultats des tests de charge virale et de CD4. Votre charge virale devrait diminuer assez rapidement après l'initiation de votre traitement et idéalement devenir indétectable dans les mois suivants.

De leur côté, vos CD4 se stabiliseront, arrêteront de descendre et devraient augmenter.

Finalement, si vous avez des symptômes, une amélioration de votre état de santé général peut aussi être la preuve que votre traitement fonctionne.

Pourquoi est-ce que les traitements n’arrivent pas à éliminer complètement le VIH du corps ?

Le VIH ne se retrouve pas uniquement dans votre sang, il est également présent dans d’autres endroits de votre corps, que l’on appelle des réservoirs. Ces réservoirs sont : les ganglions, le système digestif, le cerveau, les testicules, les ovaires, etc. À ces endroits, le VIH peut être dans une phase latente, c’est-à-dire qu’il n'est pas actif, qu’il ne se reproduit pas. Les médicaments sont efficaces seulement quand le VIH se reproduit. C’est donc parce que des virus se trouvent dans ces réservoirs qu’il est impossible d’éliminer totalement le virus.

Quels sont les effets secondaires des médicaments contre le VIH ?

Comme tous les médicaments, les médicaments contre le VIH peuvent causer des effets indésirables. Aussi, comme chaque individu réagit différemment à un même médicament, il est impossible de prévoir quels effets secondaires éprouvera une personne. Certains n’auront pas d’effets secondaires, d’autres en auront peu et d’autres en auront malheureusement beaucoup.

Voici quelques points importants par rapport aux effets secondaires :

Les effets secondaires des médicaments contre le VIH peuvent être classés en 3 catégories :

• Les effets « à court terme », qui peuvent se produire au début du traitement ;
• Les effets « à long terme », qui peuvent apparaître après une plus longue période de temps ;
• Les effets « spontanés » c’est-à-dire qui peuvent se produire soit à court terme, soit à long terme.

Il existe de nombreux moyens efficaces afin de gérer les différents effets secondaires.

Avant de commencer un traitement, demandez à votre médecin :

• Quels sont les effets secondaires les plus fréquents associés à votre traitement ;
• Quels sont les moyens de les gérer s’ils se produisent ;
• Quels sont les symptômes pour lesquels vous devez rapidement consulter votre médecin.

Parlez à votre médecin, votre pharmacien (ou un autre membre de votre équipe de soins) des effets secondaires que vous éprouvez, ou de tout ce que vous ressentez de différent depuis le début de la prise de vos médicaments. Ces personnes peuvent vous aider à gérer les effets secondaires. N’attendez pas pour les consulter, même si vous avez un rendez-vous prévu dans un avenir rapproché. N’hésitez surtout pas à communiquer avec votre médecin si vous avez des difficultés avec votre traitement.

Généralement (et heureusement!), le corps s’adapte à la prise des médicaments. Les effets secondaires à court terme diminuent et disparaissent souvent 4 à 6 semaines après le début du traitement.

Votre suivi médical est très important lorsque vous venez de commencer à prendre des médicaments (ou lorsque vous changez de traitement). Certains effets secondaires peuvent être dépistés rapidement par des prises de sang ou par d’autres examens médicaux. Votre médecin vous donnera habituellement un rendez-vous 2 semaines après le début de votre traitement, justement pour faire des examens sanguins.

Si vous avez tenté plusieurs moyens pour gérer un effet secondaire, mais qu’il affecte trop votre qualité de vie, il est souvent possible de changer de médicament pour en essayer un autre.

Certaines personnes disent qu’ils se sentaient mieux avant de prendre des médicaments. Il est vrai que les médicaments contre le VIH peuvent occasionner des effets secondaires qui sont désagréables, mais rappelez-vous que lorsque le VIH commence à donner des symptômes, cela est souvent bien pire.

Les documents suivants peuvent vous être utiles dans la gestion des effets secondaires :

« Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH pour les personnes vivant avec le VIH/sida » de CATIE ;

« Guide de gestion des effets indésirables », du Dr Eric Lefebvre.

Pourquoi faut-il parfois changer de combinaison de médicaments ?

La plupart des personnes qui prennent des médicaments contre le VIH devront, à un certain moment, changer un ou plusieurs des médicaments de leur combinaison. Plusieurs raisons peuvent mener à un changement de combinaison :

• Un ou plusieurs effets secondaires ;
• Votre traitement n’est plus efficace ;
• Votre charge virale redevient détectable après avoir été indétectable (au moins deux tests de suite) ;
• Vos CD4 commencent à diminuer (plusieurs tests de suite) ;
• Vous présentez des symptômes.

Un ou plusieurs effets secondaires

Tel que décrit dans la section « Quels sont les effets secondaires des médicaments contre le VIH ? », il est possible qu’un des médicaments de votre combinaison vous cause trop d’effets secondaires et que malgré toutes vos tentatives pour les gérer, vous deviez changer de médicament.

Votre traitement n’est plus efficace

Lorsque votre charge virale redevient détectable pour 2 tests de suite, et ce, pendant que vous prenez vos traitements, c’est probablement parce que votre virus est devenu résistant aux médicaments que vous prenez (voir section « Qu’est-ce que la résistance aux médicaments ? »).

Également, lorsque vos CD4 diminuent ou que vous présentez des symptômes indiquant une progression de l’infection au VIH, c'est signe que le virus est devenu résistant à votre traitement (voir section « Qu’est-ce que la résistance aux médicaments ? »).

Qu’est-ce que la résistance aux médicaments ?

Vous avez peut-être déjà entendu parler de « bactéries résistantes aux antibiotiques ». Le VIH peut, lui aussi, devenir résistant aux médicaments qui servent à le combattre.

Un peu de science :

Le rôle du VIH est de se multiplier. Les traitements, eux, servent à empêcher cette multiplication. Dans le cas du VIH, les copies se font tellement rapidement que régulièrement des virus avec des erreurs sont créés (ces erreurs sont appelées « des mutations »). La résistance survient lorsque ces nouveaux virus avec mutations réussissent à se reproduire malgré les médicaments.

Lorsque votre virus est résistant, votre traitement n’arrive plus à empêcher le virus de se multiplier. Le virus recommence alors à affaiblir votre système immunitaire. Afin d’empêcher cet affaiblissement, votre médecin vous recommandera de changer de traitement.

Résistance croisée

Un autre problème de la résistance c’est que parfois, le virus résistant à un des médicaments que vous prenez devient également résistant à d’autres médicaments de la même classe, même si vous ne les avez jamais pris.

Même s’il semble y avoir de nombreux médicaments pour lutter contre le VIH, la première combinaison que votre médecin vous prescrit est bien souvent une des plus efficaces et une des moins contraignantes à prendre. En raison de la résistance aux médicaments, vous avez alors moins d’options dans la lutte contre le VIH. Votre médecin doit alors vous prescrire une nouvelle combinaison de médicaments qui, parfois, cause plus d’effets secondaires, consiste en une plus grande quantité de pilules, a plus de contraintes alimentaires, etc.

Est-ce que je peux faire quelque chose pour éviter la résistance ?

Les facteurs qui causent la résistance sont :

• Des difficultés d’absorption ou de métabolisation ;
• Des difficultés d’adhésion au traitement.

L’absorption et la métabolisation

Pour être efficace, vos médicaments doivent être absorbés par votre organisme, c’est-à-dire qu’ils doivent pénétrer dans la circulation sanguine au niveau de l’estomac ou de l’intestin. Par la suite, les médicaments doivent être métabolisés, c’est-à-dire transformés par votre foie ou vos reins, pour finalement empêcher le virus de se multiplier au niveau des CD4.

Voici les facteurs les plus fréquents qui influencent l’absorption et la métabolisation des médicaments :

La nourriture

Certains médicaments doivent être pris avec de la nourriture, d’autres à jeun et d’autres peuvent être pris avec ou sans nourriture. La nourriture peut modifier l’absorption et la métabolisation des médicaments par votre organisme.

La présence ou l’absence de nourriture peut augmenter la quantité de médicaments dans votre sang et ainsi causer plus d’effets secondaires. À l’inverse, la nourriture peut diminuer la quantité de médicament dans le sang et ainsi permettre au virus de développer des résistances aux médicaments.

Les contraintes reliées à la nourriture peuvent être incommodantes, mais le respect de ces contraintes aide à éviter le développement de résistance. Assurez-vous de connaître les consignes liées à la nourriture avec les médicaments que vous prenez.

Vomissements et diarrhée

Puisque les médicaments doivent être absorbés au niveau de l’estomac ou de l’intestin, si vous avez des vomissements ou de la diarrhée, ces problèmes peuvent nuire à l’absorption de vos médicaments.

autres médicaments et produits naturels

Comme la nourriture, certains médicaments ou produits naturels peuvent influencer l’absorption et la métabolisation de votre traitement contre le VIH. Lorsqu’un médicament est influencé par un autre médicament ou un produit naturel, il s’agit d’un phénomène appelé « interaction ». De nombreux médicaments, même ceux vendus sans ordonnance, peuvent interagir avec votre traitement. Aussi, même s’ils sont appelés « produits naturels », ces produits peuvent également entrer en interaction avec vos médicaments contre le VIH. Comme dans le cas de la nourriture, l’interaction peut augmenter la quantité d’un médicament dans votre corps et ainsi causer plus d’effets secondaires. Ou encore, une interaction peut diminuer la quantité de médicaments dans votre corps et augmenter le risque que le virus développe des résistances.

Votre pharmacien peut vous informer des interactions entre vos médicaments contre le VIH et les autres médicaments ou produits naturels que vous prenez.

Des difficultés d’adhésion au traitement

Les facteurs de difficultés d’absorption et de métabolisation ne sont pas les principales causes de développement de résistance aux médicaments. La principale raison du développement de la résistance est la difficulté de bien suivre son traitement. Vous avez un très grand rôle à jouer dans la prévention du développement de la résistance. Un des grands défis que vous aurez à surmonter, comme personne vivant avec le VIH, sera peut-être de prendre des médicaments à chaque jour, parfois plus d’une fois par jour, et ce, pendant plusieurs années. C’est ce qu'on appelle « adhérer à son traitement ».

Adhérer à son traitement veut dire :

• Prendre tous les médicaments qui composent la combinaison ;
• Prendre toutes les doses ;
• Prendre les médicaments aux heures prévues ;
• Respecter les consignes alimentaires ;
• Poursuivre le suivi médical, c’est-à-dire faire faire les prises de sang et aller au rendez-vous.

Est-ce que les produits naturels ou les thérapies alternatives peuvent m'aider ?

Que l’on pense à la naturopathie, l’acupuncture, l’homéopathie, aux suppléments de vitamines, aux minéraux, aux antioxydants, à la massothérapie ou autres, il existe une vaste gamme de thérapies complémentaires et alternatives. Beaucoup de ces thérapies ont pu aider, à un moment ou à un autre, de nombreuses personnes vivant avec le VIH. Si vous avez déjà recours à certaines de ces thérapies, ou si vous pensez les utiliser, voici quelques facteurs à considérer :

• Il existe des thérapies complémentaires ou alternatives qui ont comme propriété de stimuler le système immunitaire. Par exemple, bien des gens connaissent les vertus de l’échinacée comme stimulateur du système immunitaire et l’utilisent pour combattre un rhume ou une grippe. Il est par contre important de se rappeler que le VIH se trouve dans le système immunitaire; si vous prenez un produit pour stimuler votre système immunitaire (comme l’échinacée), non seulement votre système immunitaire sera stimulé, mais le VIH aussi sera stimulé et il risque alors de se produire une hausse de la charge virale. Au lieu de vous aider, le produit en question pourrait alors nuire à votre santé ;
• Un autre risque à considérer est lorsqu’une personne vivant avec le VIH prend des médicaments contre le VIH et prend en même temps des thérapies complémentaires ou alternatives. Il peut alors y avoir des interactions (voir « AUTRES MÉDICAMENTS ET PRODUITS NATURELS » dans la section « Est-ce que je peux faire quelque chose pour éviter la résistance ? »). Ces interactions peuvent nuire au bon fonctionnement de vos traitements antirétroviraux et avoir des conséquences importantes ;
• Il existe des thérapies complémentaires et alternatives qui peuvent être utiles dans la gestion des effets secondaires ou dans la prévention de certains problèmes de santé, mais il est important que vous sachiez qu’il peut également y avoir des risques associés à l’utilisation de ces thérapies. Parlez-en à votre médecin, votre pharmacien, ou toute autre personne de votre équipe de soins, afin qu’il vous guide dans vos choix.

Devrai-je prendre des médicaments toute ma vie ?

Voilà quelques années, la réponse à cette question était simple : lorsqu’une personne vivant avec le VIH débutait un traitement, elle devait habituellement s’attendre à prendre des médicaments pour le reste de sa vie. Présentement, même s’il est possible de nuancer cette réponse, en règle générale, lorsqu’une personne débute un traitement contre le VIH, celui-ci devra être pris pour la vie.

Il existe par contre ce qu’on appelle un « arrêt de traitement » ou une « pause de traitement ». Simplement, un « arrêt de traitement » consiste à arrêter de prendre des médicaments. Un arrêt de traitement peut être planifié ou non et peut durer de quelques jours à plusieurs mois. Plusieurs raisons peuvent amener une personne à vouloir prendre une pause de traitement, entre autres : parce qu’elle se sent « tannée » de prendre des médicaments ; parce qu’elle est fatiguée d'éprouver des effets secondaires ; parce qu’elle croit que cela va donner une « pause » à son corps, etc.

Sans énumérer toutes les recherches qui décrivent les avantages et les inconvénients d’un arrêt de traitements, voici quelques points majeurs à ce sujet :

Bénéfices possibles et connus de l’arrêt de traitements :

• Il n’est pas facile d’avoir à prendre des médicaments à chaque jour. Un arrêt de traitements peut parfois donner une pause physique et psychologique à la personne qui prend ces médicaments ;
• Lors de la pause, certaines personnes ressentent une diminution des effets secondaires causés par leurs médicaments ;
• L’arrêt de traitements peut parfois permettre une amélioration de la qualité de vie de la personne.

Risques possibles et connus de l’arrêt de traitements :

• La charge virale augmente ;
• Le nombre de CD4 diminue :

Si les CD4 diminuent à moins de 200, vous êtes alors plus à risque de développer des infections opportunistes ;

Même lorsque les CD4 n’atteignent pas le seuil de 200 et moins, il est possible de ressentir des symptômes reliés au VIH, comme ceux que peuvent ressentir une personne avant de commencer les traitements ;

• Certaines personnes peuvent ressentir des symptômes semblables à ceux qui sont vécus lors de la primo-infection (voir « PHASE 1 – PRIMO-INFECTION » dans la section « Les 4 phases de l’évolution de l’infection au VIH ») ;
• Lors d’un arrêt de traitement, le virus peut développer de la résistance à certains médicaments et ainsi limiter vos options de traitement pour l’avenir ;
• Lorsque la personne recommencera les traitements (suite à un arrêt), elle ressentira peut-être des effets secondaires semblables à ceux qui se produisent lors d’un début de traitement.

Pour diminuer les risques associés aux arrêts de traitements :

• Discutez avec votre médecin de votre intention d’arrêter votre traitement. Celui-ci peut vous informer plus en détail sur les aspects positifs et négatifs de cette stratégie ;
• Assurez-vous de bien comprendre les avantages et les risques d’un arrêt de traitements et de connaître votre bilan de santé actuel afin de prendre une décision éclairée ;
• Discutez avec votre médecin de la meilleure façon d'arrêter votre traitement, afin de vous assurer de ne pas courir le risque de développer de la résistance à certains médicaments, pour ne pas limiter vos futures options de traitement. Certains médicaments prennent plus de temps que d’autres à être éliminés par le corps humain. Il se pourrait que vous puissiez arrêter tous vos médicaments en même temps, ou que vous deviez modifier votre traitement avant d’arrêter, ou encore que vous deviez arrêter certains médicaments avant les autres ;
• Assurez-vous de voir plus régulièrement votre médecin et d’avoir plus fréquemment des bilans sanguins qui permettront d’évaluer la progression de votre charge virale et de vos CD4 ;
• Discutez avec votre médecin afin de prévoir le moment où vous recommencerez le traitement.

Finalement, le sujet de l’arrêt des traitements est controversé et bien des études sont menées sur ce sujet dans le but de mieux comprendre les bienfaits et les risques reliés aux arrêts de traitements. Les connaissances actuelles appellent à une certaine prudence étant donné qu’il existe des risques bien réels en ce qui a trait aux arrêts de traitement. Certaines personnes font des arrêts et ne ressentent peu ou pas d’effets négatifs, alors que d’autres éprouvent des conséquences beaucoup plus négatives. Le meilleur moyen de prendre une décision éclairée à ce sujet est de vous informer et d’en discuter avec votre médecin. La décision d'arrêter son traitement ne doit pas être prise à la légère.

Que puis-je faire pour rester en bonne santé ?

La réponse à cette question n’est pas très différente, que l'on soit séropositif ou séronégatif, et vous connaissez probablement déjà la réponse. Voici quelques moyens qui peuvent vous aider à garder la santé :

• Faites attention à votre alimentation ;
• Faites de l’exercice physique régulièrement ;
• Prenez soin de votre santé psychologique (par exemple, apprenez à gérer votre stress) ;
• Ayez de bonnes périodes de repos et de sommeil ;
• Arrêtez de fumer la cigarette, ou à tout le moins diminuez votre consommation de produits du tabac ;
• Si vous consommez de l’alcool et des drogues, faites-le avec modération ;
• Protégez-vous contre les infections, par exemple en recevant vos vaccins contre la grippe, la pneumonie, les hépatites A et B. Protégez-vous également contre les infections transmissibles sexuellement ;
• Ayez un suivi médical régulier pour votre infection au VIH.

Comme vous le voyez, il s’agit de bien prendre soin de vous !

Qu’est-ce qui arrive si j’ai une relation sexuelle avec un ou une partenaire et que le condom brise ?

Il est possible qu’un événement (principalement lors de rapports sexuels) expose votre partenaire au VIH. Quoiqu’une telle situation puisse être paniquante, sachez qu’il existe la « prophylaxie post-exposition » (PPE).

En théorie, les trois premiers jours qui suivent l’entrée du VIH dans le corps, le virus reste en circulation dans le sang, avant d’aller se loger dans des réservoirs tels les ganglions, le cerveau, etc. La PPE consiste à débuter des médicaments contre le VIH pendant cette période précise afin d’empêcher le virus de « s’installer » dans le corps humain.

Si une situation à risque pour votre partenaire se produisait, il ou elle devrait :

• Consulter un médecin le plus rapidement possible après l'événement (maximum de 72 heures). Sachez que si un traitement est nécessaire, il est préférable de le débuter le plus rapidement possible à l’intérieur de ces 72 heures ;
• Idéalement, le partenaire séronégatif devrait consulter le médecin du partenaire séropositif ou un médecin au même endroit (clinique ou hôpital).

Dans une telle situation, le médecin :

• Évaluera avec la personne séronégative s’il y a un risque qu’elle ait été infectée par VIH ou par d’autres infections ;
• Prescrira, au besoin, des examens sanguins ainsi qu’un traitement contre le VIH. Ce traitement peut être une combinaison de deux ou trois médicaments contre le VIH, pour une période de quatre semaines ;
• Proposera un rendez-vous pour un suivi médical.

En terminant, sachez que la prophylaxie post-exposition existe et qu’elle peut être utile, dans certains cas, afin de réduire les risques de transmission du VIH.

Cette section a été rédigée par Dominic Lévesque, infirmier